夜伽草子

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多発性脳転移...12個所

Categoryひとり言
本格的に冬と最前まで思とったが、何やら15℃以上て暖かいやんけ(^^♪

表題のとおり、私の癌(小細胞肺癌)は脳に転移した...。というか、既に6月頃にはしていた...が正しいのか__
しかも多発性脳転移腫瘍で今のところ目に見えている個所だけでも12個所__。
何や思てた通りの最悪な状況になってもた....。

で、どんなんか?いうと、こんなんな...
(頭の形状からしてワシがどれほどの男前か理解できるはずぢゃが...w)
191210.jpg
電子診療情報(PDI規格)PD-S Viewer Ver V1.7.2.0による単純MRI解析画像


画像は目立って大きい箇所2つだけやが...小さいのは他にもぎょーさんあるっちゅうことです...
腫瘍の周囲の脳が腫れて脳浮腫(白く滲むようなところ)を生じている状態。

但し、小細胞肺癌で脳転移した場合、その殆どが多発性脳転移となり、個所毎の個別治癒はまず望めないのが現状である。
要するに明らかに転移性脳腫瘍と見て取れる箇所が12個所で将来腫瘍と成り得る腫瘍の種は無数にあるという状態___。
治癒は敵わないが、緩和対処方法として放射線※(ラジ)による全脳照射しか現在ないとのこと...


※ラジ:定位分割放射線治療 fSRT (Stereotactic Radiationteraphy)や放射線外科治療 STS(stereotactic radiosurgery)の医療略語で
    医療関係者等は 専ら放射線治療のことを総じてこう呼んでいるらしい__。

〇脳転移に関する資料的なURL

[ 放射線治療概要 ]
30gl(グレイ)を10回に分けて放射線を全脳照射(10日間で10回)11月22日から12月5日

[ 現在出ている症状の概要 ]

〇ふらつき---これが一番酷くまともに歩けず何時もベンツ(電動車椅子)トイレの便座にもまともに座れない状態...。今現在、自分の腕力では身体を支えきれないので手すり歩行でも危険が伴う!

〇筋力の著しい低下---自分の体の重さに耐えきれず立っての歩行は困難。手足に力が入らず箸も落としてしまう程度...。

〇視力低下、平衡感覚欠如--視覚を司る部位もやられているため、極端な視力低下、ハヅキルーペも通用しない...w   何故かシャボンの泡状のような眼底出血、まわり全体がボヤけて見えるような感覚で人の顔も近くに来るまで判断不能。
当然のことながら平衡感覚の維持は無理...

〇とんでも頭痛---偶に頭が割れそうに思るほどの頭痛に見舞われる。(万力で締め上げられているような感覚)

〇痺れとかこむら返り(腓返り、こむらがえり)とか...頻度はしょっちゅうなる。手足は勿論スマホを操作するだけでも痛くてダメになる...これが結構痛い(>_<)

〇食欲異常---ステロイド薬(デカドロン)の副作用で異常と思われるような食欲に見舞われる(日に6食喰わないと耐えられない...w)

〇睡眠障害---眠剤を服用しても効き目が出ず、熟睡できない状態がつづく、また眠ったとしても1~2時間で目が覚めてしまう。

〇言語障害---活舌が悪くなり、常に喋ると唇の両端に唾が溜まる状態で話が聞き取りにくい。

※これらの症状は主に患部の脳腫瘍が熱を持ち囲の脳が腫れて脳浮腫を起こしているために出ている症状...。
 現段階で和らげる方法はステロイドしかない...。但し和らげても上記の症状自体は収まらない。


[ 今後出てくるかもしれない症状の概要 ]

〇知能低下---要するにアホになるかも知れん...それでのうてもアホなんにこれ以上アホになってどうすんねん!
      全脳放射ゆえ、脳の中の正常な細胞まで傷ついているかららしい...

〇失明---これが一番敵わん!

〇障害維持または増悪---現在出ている症状が改善されない等若しくは更に悪くなる可能性...これも敵わん!

〇転移腫瘍の増悪---今現在既に存在している癌性転移脳腫瘍が更に増大し致命的に成り得る可能性...


とまぁこんなところか.....w

神はワシに余程新しいPCを使わしたくないみたいだのぉ~(笑)とたんに視野を奪うか...w
この記事もメモ帳で36ポイントに拡大しいて書いているんで時間が掛かること掛かること...w

まぁこの癌で脳転移の症状が出だしたら予後の相場は大体半年から1年らしいが中には10年以上生存しとる方も居られるとか...



[ 治療計画への疑問点等 ]
StageⅣの小細胞肺癌の場合、PETで少しでも頸部付近とかが光っている場合は(私の場合既に1年前のPETで左頸部に転移のに恐れありと診られていた...)勿論そうでない場合においても転移が最も起こりやすい脳転移には注意を図って然るべきにも関わらず何故主治医は多発転移に至るまで放置したのかという点__。

(主治医)
放置していた訳ではありません...。脳転移に関しても1年前のPETの頃から熟慮した治療計画で進んでいます。
但しRLAさんの場合、進展や増悪の度合いが結構酷い状況下、副作用等による疲労の蓄積等、既に肺炎も2回発症されておられる状況下の中、脳転移に対する全脳放射のタイミングは非常に難しい状況判断を迫られます。
要するに原発巣本体や主転移である気管肺門幹部を抑えておかなければ忽ち重篤な状況下に陥られる可能性が極めて高い。
そういう状況下の中、脳転移に係る危険極まる併用治療(ラジと抗がん剤の併用治療)をもし行えば、副作用により死に至らしめるような確立が跳ね上がりますので幾ら患者様のご要望であったとしましても当病院では許可できません。
だから敢えて脳転移等によるサブよりも本命(抗がん剤治療)を抑えることを優先し、脳転移により明らかに抗がん剤投与が難しくなる症状が出てくるタイミングを慎重に図っておったのです.....。

だそうだ.....。
例えば再増悪が明らかになった6月末に脳のMRI撮って転移が分かっておっても、その時併用治療が出来ん成すすべ無しの状況下の中、患者の不安だけを煽る結果を見せてもしゃーないやろがボケぃ!と言いたいのやと思うこととした。

今はフラフラやが絶対に復活してやるぞ!という強い意志と食欲は健在ぢゃから...
で、これはエエんかどうかの判断が難しいとこやが、今度の更新で介護レベルが跳ね上がり最高の介護5に昇級する見込み...w
今回認定査定官はウチのケアマネやし言いたい放題!

ほなまたの...

で、18日からまた抗がん剤治療の再開....。下手したら年末や正月も病院...ちゅうことになりそな悪寒...
ラジの後の抗がん剤治療は副作用(骨髄抑制)が総じてキツイらしいさかい...どないなるかワカラン

7 Comments

TEX  

ご無沙汰してます。
しばらく書き込みが無かったので心配してましたが・・・
って!えらい事になってるじゃないですか。
私が出来る事は無いに等しいのですが良くなる事だけは祈っていますよ!

2019/12/11 (Wed) 11:05 | EDIT | REPLY |   

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2019/12/11 (Wed) 12:11 | REPLY |   

AQUARIA  

こんばんは

私も最近、突然右目が真っ暗になって、それは10分ほどで治まったのですが、
その後は何だか右目が曇っているように思えるのですw
ネットで色々と調べてみて「眼球剥離を起こしてるかもしれない」と思い、
先週眼科に行ったのですが、眼球に異常はなしという事でした。
ただ右目が真っ暗になったのは黒内障という症状で、
脳梗塞の前兆の可能性もあるので脳神経外科に行くように言われました。

。。。現在はここまでですw

でもRLAさんの方と比べると、慰めにも笑い話にもならないレベルですね。

変な話ですが、精神障害者手帳を貰えないかな。
自治体によって違うかもしれませんが、
川崎市では自立支援医療制度と言うのがあって、
医療費の自己負担が月に最大5千円までとなり、それ以上は免除されます。
通院する為の交通費の補助やNHK受信料の半減や免除などもあるようです。

そのような制度があるか、もしあったとしてもRLAさんが該当するか、
全く分からないので無責任な話ではありますが、
何か役に立つ制度があって、それが適用されるといいですね。

2019/12/12 (Thu) 00:22 | EDIT | REPLY |   

Laurel K.  

なんて言っていいのかわかりません・・・でも
毎日お祈りしてますので、どうか快方に向かってください。
いつか闘病日記が終わっていつもの日記に戻り、あの時は大変だったなって
思い返して、、、そうなると信じてます。

2019/12/12 (Thu) 07:50 | EDIT | REPLY |   

RLA  

皆ありがとうな!

>TEXはん 何時もありがとう!
>>私が出来る事は無いに等しいのですが
んなことないて...いつも貴重なTEXはんのお話も聞けて
ワシゃ感謝しまくりやでホンマ(^^♪
しかもワシが全然知らんチャカの話まで...すんごいのぉ~
見せてもろたでツっタカターも (*'▽')

>AQUARIAちゃん まいどありがとう!
アクアちゃんも何や大変なことなっとるがな...その後は大丈夫なんかい?
脳が何に拘束されとんのかワカランが...ほっといて能天奇にならんよにせいよ(笑)
それと造影剤込みのMRIは絶対受けとけよ!それを必要ないとかいう藪な医者は捨てまえ!

へてからウチのSWにも※CMにも尋ねてみたがワシの場合、精神障害のレベルやないさかい
無理やと...まぁこれから出てくるかも知れん症状次第やけど状態によっては歩けないとか
目が見えにくい等で身体障害2級か1級は申請できますとのことやった...。
んで治療や療養費等の自己負担額が少しでも少なくできるように、
KWもSWも頑張ってくれておると思うておる...。
アクアちゃん。いろいろ教えてくれておおきにな(__)

>K.ちゃん  ホンマいつもありがとうな!
ワシがこれ以上アホにならんよに祈っといてくれぇぇぇ~い(笑)

>>いつか闘病日記が終わっていつもの日記に...

そうなれるよう...その為にも意気して生きて息しとる...


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スマホはあるんやけどな...ワンセグもフルセグも見れるやつでSONYのXPERIA5ちゅうヤツ...
画面も結構大きいし購入時は目も老眼鏡かければイケてたんやが如何せん文字の打ち込みが敵ん...
音声認識でも大概イケんねんけど関西弁にはスマホの中のマイダイズという女の子が対応してくれ
へんのと変な解釈したら矢鱈ブラウザー勝手に起動してまうんで無駄なパケット代掛かってしもて
ホンマ腹立つしよ(*´з`)

それに今はハズキルーペかけても文字がボヤケて滲んで確認しずらいのが一っちゃん敵わん!
文字入力がもっと優秀で便利な音声認識アプリがありゃあエエんやけど......な。
せやさかい、入院中におけるブログの更新まではスマホアプリ等ではキツ(>_<)
つか、んなもん出けへん・・・ちゅうのが今の現状だの...。
それとタップダンスをモジって指でなぞることをタップちゅうらしいが、いつも上手いこと狙った
ところへ行きよらんのが一番イライラする( ゚Д゚)

※CMはケアーマネージャーの意味で役所関係のCW所謂ケースワーカーではない。
 CWとCMでは大違い言うことな...役所の型にハマっただけのCWなど何もしてくれへん!
 まぁそやさかいケアーマネージャー(CM)の商売が成り立っとんのやけどな w
 んでSWとはソーシャルワーカーのことを言う。
 一般には「社会福祉士」の資格を持って、福祉関連の相談援助業務に就く人のことを言うが
 ウチのケアマネ(CM)はこの資格も持ってるんで何かと役所関連の申請業務にも融通が聞くのが
 エエとこぢゃ...。それに地域包括支援センター長がツレやということもワシにとっては何かと
 都合がエエしw...病院の理事もツレみたいなもんやしの・・・
 せやさかい、特別待遇なんは間違いないのかもや(笑)...ホンマは贔屓したらアカンねんけどな...
 ほやけど知ってんのと知らんのでは大違いなんは確かなことで、ワシに相談を持ち掛けてくる
 患者さんもここ一年の中でどっと増えたのは確か...。
 見舞い客が親類縁者よりも入院されていて元気に通院や回復なされて元気になっている方の方が
 多いと...(笑)疲れるけどな...感謝されてたら人間嬉しいもんで w
 中にはそらトンでもな偉いさんも居るでよ...一番驚いたのは僧侶が相談に来よったことかの(笑)
 というエライ自慢話に聞こえるがホンマのことやさかいしゃーない...。

2019/12/14 (Sat) 11:30 | EDIT | REPLY |   

metagraphy  

記事を読んで心を打たれました。
そして考えらされれました。
RLAさんは凄いです。 その勇気が人に希望を与えていくと思います。
少なくとも僕には自分をみつめなおすきっかけを与えてくださいました。ありのままの自分をさらけ出すことすらできない臆病な人間ですが、RLAさんの記事を読んで自分が恥ずかしく思いました。

これからも無理しない範囲で発信していってほしいです。これまでのように。

2019/12/20 (Fri) 18:10 | REPLY |   

RLA  

>metaはん、ありがとう!

>>RLAさんは凄いです。
そないタイソウに云われたら恥ずかしいがな^^;


ワシなんか、まだまだ晒け出してへんこと山程あるで…

まっ、metaやんもただの人科の人間や、ちゅうことが、垣間見れて少し安心したけどな(笑)

まっイロエロあるが、前向いて進んでいかんとしゃーない…
ちゅうことに、尽きるだけやがな^^;

2019/12/24 (Tue) 07:47 | EDIT | REPLY |   

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